Autismo: la profundidad de una condición humana

por Rebeca de Rodríguez

Quizá te has cruzado con algún niño o niña muy callado, tapándose los oídos con las manitas, que regularmente no mira a nadie a los ojos, gritando y jaloneándose con sus papás, incluso habrás presenciado algo que parece un berrinche y has querido ayudar aun sin saber el contexto, pero viendo muy apenadísimos a sus padres. Esta es una descripción de Autismo.

Tal vez has escuchado sobre el término de la siguiente manera: Trastorno del espectro autista, TEA, y tal como lo describe la asociación Iluminemos de azul: El autismo: “es una condición de vida que afecta en mayor o menor medida, la interacción social, comunicación, conducta e integración sensorial de las personas”. 

Ya sea una cosa o la otra, es necesario saber que esta condición no se presenta de una misma manera en cada individuo, es importante asimilar que no es contagiosa, no es una enfermedad ni una discapacidad. Algo fundamental que debes conocer: Si tienes a alguien en casa con TEA, no debes sentirte culpable (casi siempre sucede que al recibir el diagnóstico hay una tendencia a culparse, y piensas que hiciste algo mal u omitiste algo).

Es curioso cómo nos pintan el Autismo. Una cualidad o maravilla. Y nos muestran en noticas digitales o en televisión de personas prodigiosas con memoria fotográfica, realizando un cuadro sorprendente, aprendiendo varios idiomas; niños que han avanzado en demasía con otras habilidades artísicas como tocar el piano y las madres presumen admiradas esos logros. No miento, así te hacen ver al Autismo. En realidad, quienes viven o vivimos esta condición comprendes la vida de forma diferente.

Quienes confrontan la cara real del autismo, es aquella que te hace desvelar por tu hijo cuando no duerme, aunque haya tomado su pastilla; son aquellos padres que tienen las manos rasguñadas y pellizcadas después de una semana de ver o vivir la crisis de ansiedad, sensorial o de conducta en su hijo.

Por cierto, hay que hablar de una realidad fuera de casa y su relación con el autismo. De niños rechazados en las escuelas porque directoras y profesoras no quieren tener contacto con ellos, porque son niños que no hablan o tienen conductas disruptivas y necesitan de pictogramas (es decir, en las escuelas o calles de nuestro país no hay pictogramas para ellos). En caso de haber sido aceptados en algún plantel, son los que requieren terapeuta sombra (o sea, un acompañante especializado, normalmente pagado por los padres). Además, cada  quincena supone un gasto enorme e insoslayable en medicamentos nada baratos como el Benedorm, Risperdal, Keppra o algún otro para aligerar la crisis y el insomnio. Por si fuera poco, son los padres quienes reciben las quejas vecinales (incluso, hasta denuncias policiales bajo el argumento de que se está maltratando a un niño sin saber siquiera que ese niño ha sufrido una crisis). Y ¡claro!, son esos padres los que aguantan las lágrimas o lloran horas después en sus recámaras, mientras están con su hijo en la mesa, rogando que prueben la comida y solo a ellos les da por comer papas, pan o sopa.

Hay que tener en cuenta lo siguiente: son aquellos niños que no  han podido ser diagnosticados porque tardan mucho en dar una cita en una institución pediátrica y hay pocos profesionales capaces de identiificar la condición.

Me disculpo si sueno quejumbrosa o sumamente realista. Detrás de cada pequeño logro, hay una familia cansada, haciendo su máximo esfuerzo porque su hijo/a alcancen una funcionalidad requerida por la sociedad, hay detrás horas de terapia con la psicóloga, horas con la terapeuta de lenguaje, citas con la neuróloga y electroencefalogramas, horas de equinoterapia y mucho de meditar. Mamás, papás y hermanos tienen que aprender a paso acelerado para ayudar al pariente con esta condición, donde hay noches de preguntas sin respuesta, momentos de oraciones para no perder la fe y la falta de empatía hacia los demás.

¿Cuál es la misión de los padres con autismo? Considero que hacer conciencia de la importancia que se debe dar a las personas con esta situación vivencial. En  nuestro país hay muchos diagnósticos y poca ayuda, sobre todo hay poco enfoque hacia el futuro. Nuestros niños van a crecer y enfrentarán una realidad diferente donde no hay inclusión ni comprensión, donde se les forzara a alcanzar la  llamada “normalidad” como su meta, cuando en realidad debemos ofrecerles un mundo en el cual la diversidad sea una necesidad y una oportunidad adecuados a su ritmo y vivan una vida independiente.

Ya te contaré en otros artículos lo difícil de encontrar un diagnóstico certero, la historia de frustración de los rechazos escolares, los gastos descomunales que algunos padres enfrentamos con los medicamentos, terapias y el terapeuta sombra;  además de lo satisfactorio que puede ser un día de control y paz, porque el autismo en su multiplicidad tiene días buenos en los que sientes que has conquistado el universo.